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            微光丨身患罕見病,他卻活出了罕見的精彩人生!

            2020年12月24日 14:15  |  作者:康亮 王星星  |  來源:人民政協網
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            全身肌肉無力,無法站立、行走甚至獨坐;逐漸喪失各種運動功能,甚至呼吸、吞咽都會受累受限,危及生命……

            這樣的疾病、這樣的患者我們可能知之不多,但它確實就在我們身邊。脊髓性肌萎縮癥(英文簡稱SMA)侵害的對象不分性別、種族、年齡。屬于常染色體隱性遺傳病,父母都是攜帶者,但沒有任何癥狀。新生兒中發病率為1/10000。一旦患病,無論患者本人,還是家屬身心都會備受煎熬。

            今年31歲的龔旻,是SMA三型患者,5歲時被確診。當自己無法站立時,他曾對生活失去信心,無法接受病情一步步惡化和身體的不斷改變。父母怕影響龔旻的情緒,很少當著他的面談論病情??勺屓藳]想到的是,龔旻不僅沒有被擊垮,反而在與病魔做斗爭的過程中堅定了人生的目標:與其每天悲傷,不如活出自己的精彩,為社會做出自己的貢獻。

            克服了常人難以想象的困難,龔旻不但以優異成績完成了大學本科的學業,還進而努力獲得了碩士學位。不僅如此,龔旻一直希望通過工作,來實現自己的人生價值。他想到了幫助像自己一樣的SMA患者。

            多年以來,SMA在國內一直沒有治療藥物。很多患者在等待中離開了我們。隨著醫療技術的進步,2019年,首個能夠治療SMA的藥物在國內獲批?!捌鋵嵨液秃芏嗷颊邉傞_始得知這個消息后,都覺著整個生活都點亮了。但當得知這種藥要70萬元一支且長期使用時,我們只能望藥興嘆?!?龔旻說。

            龔旻得知,在公益組織、愛心企業以及醫生的幫助下,有部分SMA患者得到了藥物治療??墒瞧渌颊吣??一次偶然的機會,他結識了美兒SMA關愛中心的負責人邢煥萍,從此成為了一名公益組織的員工。與患者聊天談心、做疾病科普宣傳、幫助患者籌集善款、做好患者登記服務……龔旻忙并快樂著,他的臉上總是掛著微笑?!爱敻灎T,哪怕是一根火柴也好,只要能給別人帶來光亮和希望?!?龔旻這樣說。

            在龔旻的眼里“SMA”最好的解釋是“聰慧非凡的天使”,“病魔不會因為眼淚而被降服。希望SMA病友能去嘗試發現自己內在的潛能,找到未來的方向,進而能夠主宰自己的人生!”


            《微光》是人民政協報、人民政協網推出的微紀錄欄目,通過紀實的表現形式講述身邊普通人不普通的故事。他們從事各行各業,用實際行動證明初心和使命;他們來自我們身邊,執著于自己的信念和責任;他們有真實感人的故事,或傳遞善美、或守護光明、或堅持信義、或忘我奉獻。

            微光:心中有光的人,為我們照亮前方!

            為了慶祝中國共產黨建黨100周年,人民政協網特別策劃《微光·我是黨員》系列尋訪活動,通過微紀錄形式深入挖掘黨員在各自崗位發揮先鋒模范作用的感人事跡,展現中國共產黨人的初心和使命。歡迎大家提供報道線索,將圖文或視頻素材發送至郵箱zhengxiexinwen69@163.com,期待您的故事!


            策劃:李木元

            統籌:宋寶剛 康亮

            視頻:康亮 王星星

            文案:王星星


            編輯:王星星

            關鍵詞:患者 罕見 sma 龔旻


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